Amalie Sofie Olsen
Forestil dig, at verden drejer rundt for dit blik. Alting er pludseligt fremmed for dig. Nye ansigter skal tage hånd om din hverdag, hvem er de? Du finder en ble i skuffen, hvor kommer den fra? Det gør ondt i din ene arm, er du faldet?
Du må forstå, at du er på en rejse til et andet sted. Turen er startet, og du er med ufrivilligt.. Turen er ikke let for den rejsende, men heller ikke for dem, der kun kan følge med på sidelinjen, og som selv stadig befinder sig i en normal tilværelse.
Hver 3. time dør en dansker af en demenssygdom.
400.000 lever med en demenspatient i familien.
Mange mennesker får denne billet til månen. Ikke alle kan eller vil selv erkende, at deres rejse skal til at starte. Men netop denne rejse er rigtig vigtig, at vi alle kender til – da vi alle kan støde på den i livet.
Jeg har i ca. syv år arbejdet som ufaglært timelønnet med demente på forskellige plejecentre rundt omkring i Nordsjælland og er stødt på mange former for demens. For et par år siden sad jeg til et demenskursus, hvor kursisten beskrev demens som en rejse til månen. Den måde at anskue sygdommen på har sat sig fast hos mig, og jeg har siden gerne ville dele pårørendes historier om det at miste uden helt at miste en, man har kær.
Frederikke og Milles historie
Mille var 11 år og Frederikke var 20 år dengang deres 49-årige mor, Merete, gik sygemeldt fra sit arbejde som sygeplejerske med, hvad de hidtil havde troet var stress og depression.
– Hun finder ud af, at hun ikke kan overskue hele tiden at møde nye mennesker og skrive alting ned, og hun blander det sammen og bliver rigtig nervøs for om, hun giver den rigtige medicin osv., fortæller den ældste datter Frederikke.
– Hun starter op igen stille og roligt, hvor hun ansættes på et plejehjem med demensramte, efter halvandet års sygdomsperiode. Der er det, at hendes chef siger til hende: Jeg tror ikke, det er stress eller depression, du har. Jeg tror, du skal tage på hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og få taget nogle prøver og tale med dem om det.
Jeg tror ikke, det er stress eller depression, du har. Jeg tror, du skal tage på hukommelsesklinikken på Rigshospitalet(…)
Frederikke fortæller, hvordan hun tog med sin mor til scanninger og stort set alle lægebesøg.
Om den dag diagnosen stilles, fortæller den yngste søster Mille:
– Jeg kan ikke huske situationen, hvor vi fik det at vide. Jeg kan huske, da hun blev sygemeldt, og det er det eneste. Jeg tror, en del af mig har fortrængt den dag.
Frederikke kan derimod tydeligt huske forløbet:
– Efter hun har fået taget alle scanninger, finder de ud af, at det er Alzheimers i første stadie. Det samme år finder vi ud af, at vores mormor også har diagnosen. Det, som var ret vildt, var, at vi står med to familiemedlemmer, der har to vidt forskellige forløb med den samme diagnose. Det var virkelig forskelligt, hvordan vores mormor reagerede, og hvordan vores mor reagerede.
– Man var jo i chok, jeg havde aldrig troet, det var alzheimers, fordi jeg havde lidt tanken, som de fleste, at det er noget, ældre får. Det er en del af at blive gammel. Det var det, jeg tænkte, at Alzheimers eller demens var. Hvilket er fuldstændig forkert. Da de sagde på hospitalet, det er Alzheimers – der kan jeg ikke huske særlig meget fra den samtale, andet end at der ikke er nogen kur eller nogen behandling. Man går fuldstændig i baglås.
De to unge søstre står ret hurtigt i en situation, hvor mange ting ændrer sig også internt i familien.
– Hele forløbet med vores mor har været lidt svært at skelne, fordi efter vores mor fik diagnosen, blev hun også skilt fra vores far. Det var et år efter. Så på den måde var det lidt svært at skelne, om det var sorg, man kunne mærke, for der skete noget det år, hun fik diagnosen. Hun begyndte at glemme, og hun blev rigtig trist og var bange for at gå ud osv., men det kan også have noget at gøre med, at der har været så meget sorg i den periode. Både at få diagnosen og blive skilt. Det gik ret stejlt op ad bakke, efter at mor fik diagnosen.
Imens vi sidder i søstrenes fælles lejlighed på Østerbro, kigger jeg over på Mille, der er en smule stille.
– Bliver du ked af det? spørger Frederikke.
– Jaer.. svarer Mille.
Mille Marie Lind Bjørn er i dag 17 år og kostskoleelev på Herlufsholm. Frederikke Lind Bjørn er 26 år, studerer kunsthistorie og arbejder for galleriet Collaborations by Tania og Thomas Asbæk. De to piger er utroligt tætte, det kan man hurtigt fornemme. Derudover virker de meget afklarede med, at deres mor nu ikke er ligesom alle andres. Men det har også været en længere proces.
– Her inden den første lockdown, der havde du (Mille) været rigtig tæt med mor de år, hvor du gik i folkeskole, og der fandt vi ligesom ud af, at der var rigtig mange ting, hun troede, hun kunne, men som hun ikke kunne, fortæller Frederikke.
Familien måtte efter deres mors diagnose tage en stor beslutning.
– Jeg flyttede hjem til Mille og mor inden lockdown, og så kunne vi godt se, at hun havde behov for hjælp 24/7. Hun glemte at spise, hun glemte at drikke, hun kunne ikke helt finde ud af, hvilken dag det var, eller hvad hun skulle, og hun kunne glemme at gå i bad. Og der tog vi så en fælles beslutning, vores mor og jeg, at hun skulle flytte på plejehjem. Det har været den helt rigtig beslutning, da hun er blevet mere og mere syg. Man kan dog også mærke, at hun har det meget bedre på plejehjemmet, fordi hun får nok mad og drikke, fortæller Frederikke.
Hun glemte at spise, hun glemte at drikke, hun kunne ikke helt finde ud af, hvilken dag det var, eller hvad hun skulle, og hun kunne glemme at gå i bad.
Ingen forløb eller råd til børn og unge
De var pludselig en splittet familie med en far, der arbejdede i Nordjylland, og en mor på plejehjem. Mille og Frederikke fik hjælp af både deres mors og fars familie. Men de stod også uden en mor, der kunne guide dem i deres hverdag og med fraskilte forældre.
– Jeg ringede til alzheimersforeningen. De kunne godt se, at de ikke havde så mange, der har tidlig Alzheimers, og de har slet ikke nogen forløb med børn og unge, som er pårørende. De fortalte, at de godt kunne skrive os på en venteliste, hvis der var flere, der ringede, og så kunne det være, der blev åbnet en eller anden form for gruppeterapi. Der var slet ikke noget på det tidspunkt. Overhovedet. Du (Mille) var med på noget af det første gruppeforløb hos Alzheimerforeningen, ikke? spørger Frederikke.
Mille svarer:
– Jo, vi var fire. En af dem var seks år gammel, så det fungerede ikke. Det endte med, at vi kun var tre i den gruppe.
Udover udfordringen med at få professionel hjælp, så var søstrenes far også et godt stykke væk geografisk. Deres far er krigsfotograf, hvilket pigerne beskriver som et job, hvor det er svært at lave aftaler. Frederikke fortæller:
– Vores far boede i Nordjylland, hvilket er rigtig langt væk, når man ringer pludseligt, hvis ens mor er ked af det eller et eller andet. Man kører jo ikke lige forbi. Så der var en masse ting, der gjorde det enormt svært for vores far at være i det, selvom han rigtig gerne ville. Vi har et stort netværk af familie og venner, som hjalp rigtig meget, men vi klarede også mange ting alene.
– Der skete helt vildt meget i den periode, både med skilsmisse og med vores mormor og vores mor, så jeg tror også, folk havde meget at se til selv. Og så tror jeg også desværre, det er rigtig tabubelagt. Hvad skal man gøre, man ved måske ikke så meget om sygdommen, og nogle gange er det lidt svært at tyde. En ting jeg kan huske tydeligt fra starten, var, at man altid fik at vide sådan, din mor virker da glad i dag, eller hun virker da til, at det går godt. Hvor man er sådan, ja ja, hun sidder i et rum og fortæller om, hvad hun har lavet i dag – det er svært at finde fejl i, hvis man ikke ved, hvad vores mor har lavet, fortæller Frederikke.
Åbenhed er nøglen
Som nævnt har både Mille og Frederikkes mor og mormor fået Alzheimers nogenlunde samtidig. Der er utroligt mange forestillinger om, hvornår man rammes af en demenssygdom, og både mor og mormor takler deres diagnose vidt forskelligt.
– Det med at være åben er ligesom nøglen til rigtig mange ting. Vores mormor har aldrig sagt, at hun har Alzheimers, hun negligerer det og siger, at hun bare glemmer en gang imellem. Hun vil slet ikke have diagnosen Alzheimers på sig, beskriver Frederikke.
Mille supplerer:
– Vores mormor kan godt bliver sur, når hun hører ordet.
– Hvilket gør det enormt svært at tale om, og så står man meget alene med det, forklarer Frederikke.
– Hvorimod vores mor kunne gå tur med hunden og så glemme et eller andet og sige til en fremmed, hvad hun fejler. Jeg ved ikke, om det var lidt senere i processen eller et år til halvandet efter hun fik diagnosen, at hun begyndte virkelig at være åben om det. Når hun var åben om det, var det også nemmere selv at være åben omkring det. Hun har også sagt til mine venner det er fordi jeg har Alzheimers. Så er det også nemmere at snakke med ens venner om det, siger Mille.
Mille har også et råd til alle, der er pårørende til folk med demens.
– Bare at kunne tale højt om det. Det er et råd til alle. Det gør det nemmere. Personligt er det en afklaring, fordi det godt kan være et chok, men når man får snakket højt om det, så føler jeg, at min krop har forstået det mere og accepteret det.
Mor for sin egen mor
Imens vi sidder hos Frederikke og Mille, kan jeg ikke lade vær med at tænke, hvor udfordrende det må være som to unge piger at skulle stå i en helt anden rolle overfor sin egen mor. De fortæller begge om, hvordan der har været situationer, hvor de vendte det til noget positivt, men også livsfaser, hvor de har savnet en morrolle i livet.
– Det er jo sindssygt hårdt, fordi rollefordelingen ændrer sig. Så er jeg lige pludselig mor, eller Mille er mor for vores egen mor, fortæller Frederikke.
– Jeg har benyttet mig rigtig meget af en psykolog, fordi min rolle lige pludselig er, at jeg skal agere mor også over for Mille – så hele den rollefordeling og ligesom acceptere, at man står på egne ben, og der er nogle ting, man ikke havde regnet med, at man skulle. Og så er der nogle ting, hvor jeg f.eks. ikke har lyst til at tage på exchange, fordi jeg ikke ved, hvordan min mor har det om et år. Og du (Mille) har jo også brugt psykolog og også især børn- og ungegruppe. Vi følte jo vitterligt som børn, at vi var de eneste med en dement forælder. Men der er jo over 6000 børn i Danmark, der står over for en far eller mor, der har demens.
Vi følte jo vitterligt som børn, at vi var de eneste med en dement forælder. Men der er jo over 6000 børn i Danmark, der står over for en far eller mor, der har demens.
Der var en i Milles folkeskoleklasse, hvis mor også var ramt af Alzheimers, da moren var i 40’erne. Når demensen rammer så tidligt for børnenes vedkommende, kan det være svært at huske, hvordan ens mor er uden sin sygdom. Det er noget, der påvirker Frederikke:
– En ting, jeg godt kan være ked af, jeg glemmer lidt, er, at hun engang ikke var syg. Hun har været en, der har arbejdet og været en del af vores liv, og det er hun jo stadig, men det er jo os, der hele tiden skal komme og besøge hende eller tage hende ud. Vores ”gamle” mor, synes jeg, er noget, man kommer til at glemme. Sådan en kliche som når man er på Instagram på mors dag, og alle lægger billeder op af deres unge lækre mor, og at de er så glade, der kan man godt tænke, gud det får jeg aldrig igen. Lige så meget når man har en kæreste f.eks., hvor jeg er så ked af, at der ikke er nogen, der kan opleve hende, som da hun var sig selv, fordi det er bare en total kontrast.
Mille har også oplevet, hvordan rollerne er vendt, og at deres mor er mødt op på Milles skole uanmeldt.
– Jeg kan huske, at jeg boede i Espergærde med vores mor, da Frederikke var flyttet til København på det tidspunkt. Jeg skulle nogle gange gøre nogle underlige ting, hvor man nærmest var SOSU-arbejder for sin egen mor. Man skulle tjekke, at hun ikke havde tændt ovnen eller kogepladen, eller om hun havde glemt at låse døren. Jeg kan også huske, jeg fik opkald fra skolen, hvor de fortæller Din mor er her, hun har glemt sin nøgle – så står man der i klassen, og så kommer rektor ned og siger Din mor har brug for dig. Og man tænker fuck.
– Man kunne også tænke Ej okay jeg kan ikke tage til denne her fest, fordi min mor har det ikke godt. Der er enormt meget ansvar. Nu skal jeg tænke på, jeg skal tage ansvar for hende, selvom jeg burde tage ansvar for mig selv, forklarer Mille.
I dag er Merete 56 år og særligt de sidste tre år har været hårde for Mille og Frederikke. Frederikke forklarer, hvordan deres mor kan ringe ti gange på en dag og føle, at hun er en dårlig mor, og føle, at de ikke vil besøge hende, selvom de næsten lige er gået derfra.
– Hun prøver jo virkelig bare at gøre sit bedste, og der er både gode dage, og så er der rigtig, rigtig dårlige dage. Det er det, der er pissehårdt ved det, fortæller Frederikke.
Mille savner særligt mor-datter-samtalen.
– Det man har mistet, efter hun er blevet syg, det er helt klart den der mor-datter-samtale. Det er det, jeg synes, er hårdest. At man ikke kan have denne her samtale om, hvis der er sket noget i skolen – hun kan ikke rigtig agere i det. Det med at have ens mor på plejehjem, hvor jeg ser hende hver anden måned, og mine veninder tit siger, de skal hjem og spise aftensmad hos deres mor. Det er hårdt at undvære den normale familiesituation, forklarer Mille.
Vil gerne hjælpe andre
Mille og Frederikke har været igennem et langt forløb med flere udfordringer både i forhold til professionel hjælp og deres egen familiesituation, men de har samtidig brugt hinanden utroligt meget.
– Vi har brugt hinanden sindssygt meget, det bliver man også nogle gange bare nødt til – Mille har jo skulle være sindssygt voksen, fra da hun var 15 år. Der er mange ting, som vi har taget i stiv arm, fordi vi bare må få det bedste ud af det. Vi var også rigtig meget ude at rejse med og uden vores mor under hele forløbet og da diagnosen kom, for ligesom at sige; nu gør vi nogle ting, mens vi kan. Jeg tror virkelig, det er godt at tale højt om det og få noget hjælp via f.eks. børn- og ungegrupper. Det giver i hvert fald en anden forståelse, og nogle gange kan det være hårdt at forklare, fordi det kan være meget små ting, som irriterer en.
Frederikke og Mille vil gerne kunne hjælpe andre, og Frederikke har startet et årligt velgørenhedsarrangement i samarbejde med Alzheimerforeningen:
– Vi vil altid gerne hjælpe folk, og Alzheimer Galla handler især om at hjælpe børn i samme situation som os. Det tror vi, kun er godt. Der er flere, der har skrevet til mig (Frederikke) over Instagram, hvor jeg fandt ud af, at en af dem var fra studiet og bor lige herovre.
Alzheimer Galla er en indsamling, der skal være med til at forbedre tilværelsen for børn og unge med en forælder med demens. Helt konkret bidrager donationer fra velgørenheden til gruppeforløb for børn og unge-pårørende. Et tilbud, Mille har været en del af siden 2019.
– Det har været en kæmpe faktor for, at man som pårørende, har kunnet tale om sorgen med andre ligesindede. Vi har et fælles ståsted i en følelse af ”at miste uden at miste”, fortæller Frederikke, som også altid vil stå klar sammen med Mille og svare på de spørgsmål, man kan have til Alzheimers som pårørende.
Arrangementet vil blive afholdt d. 21. januar 2022 på H.C Andersen Slottet i København. (Billetsalg starter i slut oktober).
