I anledning af Verdens Diabetesdag: En kærlighedserklæring til min type 1-diabetes

Jeg husker stadig den utrygge følelse af at få at vide, at der var noget galt med mig; at jeg fejlede noget, som jeg ikke vidste, hvad var.

Den 14. november er det Verdens Diabetesdag, og hele november måned er faktisk dedikeret til Diabetes Awareness. Den dag gør altid et særligt indtryk på mig.

Det var en februardag i vinterferien, og jeg var 11 år gammel. Min familie og jeg havde hygget os med en tur til Odense. Men inden den ellers ret hyggelige ferie sluttede, tog min mor mig til lægen, fordi jeg på tur i Odense havde været ekstremt tørstig hele tiden, skulle tisse hele tiden og i det hele taget var lidt utilpas[1].

Til daglig levede jeg ellers en bekymringsfri børnetilværelse i 5. klasse på Balle Friskole og brugte masser af tid på at dyrke gymnastik og på at ses med mine venner og familie. Men denne vinterdag den 15. februar 2007 skulle vise sig at ændre alt, hvad mit 11-årige jeg kunne forestille sig.

”Vi tror, at hun har sukkersyge,” sagde min læge til min mor. Den sætning kan stadig den dag i dag give mig et sug i maven. Det ubegribelige i at få at vide at jeg fejlede noget, uden at vide hvad det var. Mine tanker kredsede om, hvordan mit liv nu skulle forme sig. Og det, jeg slet ikke vidste, var, at jeg nu skulle leve et liv som kronisk syg med en mulig frygt for fremtidens mulige senfølger.

Den 14. november er det Verdens Diabetesdag, og hele november måned er faktisk dedikeret til Diabetes Awareness. Den dag gør altid et særligt indtryk på mig. Det gør den, fordi jeg pludselig føler mig set som type 1-diabetiker. Men dagen minder mig også om, hvor lidt min omverden faktisk kender til diabetes eller til at være kroniker som helhed. Det vil jeg gerne lave om på, men i en positiv ånd. Typisk bliver kronikere som mig selv nemlig (heldigvis) mødt med rigelig medlidenhed, men for mig er det langt vigtigere, at vi bliver mødt med forståelse, nysgerrighed og anerkendelse. 

Den første tanke, der strejfede mig, var: ”Har jeg spist for meget sukker på mine havregryn?”

Livet som diabetiker

I dag er jeg 26 år og i gang med min kandidatuddannelse i medievidenskab. Jeg sidder i Odense i min lejlighed og bliver både nostalgisk, lidt trist, men mest af alt stolt over at tænke på, hvad der er sket i løbet af de sidste knap 15 år siden den dag, jeg fik konstateret type 1 diabetes. Som sagt var det ret svært at rumme den information, jeg fik som 11-årig. Fra den ene dag til den anden blev min hverdag vendt på hovedet. Jeg blev indlagt i en uge, hvor jeg skulle lære alt, hvad der var at vide om diabetes. Hvad er type 1, og hvad er type 2? Hvordan giver jeg mig selv insulinsprøjte? Hvordan måler jeg mit blodsukker? Hvor tit skal jeg det? Må jeg overhovedet få sukker nogensinde igen (bonusinfo: Det må man selvfølgelig gerne)? Men det største spørgsmål af dem alle sad dybt groet inde i mig: Hvorfor mig?

Den første tanke, der strejfede mig, var: ”Har jeg spist for meget sukker på mine havregryn?”, men der måtte en sygeplejerske hurtigt fortælle mig, at selvom man i mange år har kaldt sygdommen for ”sukkersyge”, har det altså ikke noget med et overforbrug af sukker at gøre. Det er også derfor, man nu omtaler det som diabetes, da det faktisk drejer sig om bugspytkirtlen, der stopper med at producere den insulin, som regulerer vores blodsukker, når vi spiser. Den anden tanke var så, at der da måtte være nogen i min familie, der havde det. Men den grund måtte jeg også skrotte ret hurtigt, for selv om diabetes kan være arveligt, så var det ikke tilfældet for mig. I stedet sad jeg nu tilbage med en frustration og en uretfærdig følelse af, hvorfor det var mig, der skulle have diabetes. Som om nogen havde peget på mig og bestemt det. Jeg har altid haft ekstremt svært ved at acceptere, at jeg skulle rammes af en diagnose, som jeg ikke følte var berettiget.

En evig proces mod accept
Men har jeg så accepteret det 15 år senere?

Det spørgsmål synes jeg stadig, er svært at svare på. Jeg har en teori om, at det nok altid vil være en evig proces for mig, hvor jeg har svært ved det den ene dag og let ved det den næste. Men én ting er dog sikker: Jeg havde ikke været mig uden min diabetes, og når alt kommer til alt, er jeg faktisk hamrende taknemmelig for de ting, jeg har lært af at leve med en kronisk sygdom.

I anledning af Verdens Diabetesdag har jeg reflekteret rigtig meget over min egen diabetes, og hvad det har beriget mit liv med, og hvad jeg har lært af positive ting ved at leve som diabetiker. Hvad elsker jeg ved min diabetes? Og hvad har jeg lært af at have det? Det vil jeg gerne give videre til alle jer, som måske oplever at sidde med samme følelser, som jeg gjorde, da jeg fik beskeden om, at jeg havde diabetes.

Diabetes har lært mig …

• At jeg er blevet en haj til matematik og kost.

Jeg har altid hadet matematik. Det var alt for komplekst for mig, men efter jeg fik diabetes, er jeg virkelig blevet god til hovedregning, fordi jeg ofte hurtigt skal regne ud, hvor mange kulhydrater jeg skal give insulin til.

• At jeg har en rigtig god undskyldning for at snacke slik og andre gode sager af sundhedsmæssige årsager #lavtblodsukker.

Når jeg engang i mellem kommer ud for at have doseret alt for meget insulin ift. mit madindtag og aktivitetsniveau, er medicinen ret enkel: Sukker. Derfor er jeg i min gode ret til at tage hul på hariboposen, sodavanden eller andre gode sager. Det er faktisk ret fedt at være berettiget til virkelig at smovse igennem.

• At jeg skal være rigtig glad for at bo i Danmark.

Jeg får størstedelen af mit udstyr (sensorer, sprøjter, insulinpumpeudstyr) gratis. Desuden får jeg insulin til en langt billigere pris, end det egentlig kunne koste. Derudover har jeg også fået gratis samtaler med en psykolog, der er specialiseret i diabetes. Jeg har også været heldig med mine læger og sygeplejersker i min region ift. hurtigt at skaffe mig en bevilling til hjælpemidler f.eks. en sensor, der konstant måler mit blodsukker. Det er dog desværre ikke tilfældet for alle diabetikere.

• At min mentale sundhed betyder alt og er altafgørende for min egen accept.

Jo sværere jeg har haft det omkring mine egne usikkerheder og selvsikkerhed, jo sværere har det været for mig at acceptere og håndtere min diabetes. Det giver måske sig selv, men min diabetes har virkelig lært mig på en meget konkret måde, hvor vigtigt mit mentale helbred er.

• Ikke at dømme andre mennesker. Du ved aldrig, hvad de går eller har gået igennem i deres liv.

Jeg har i mit liv med diabetes brugt ekstremt meget energi på at tænke på, hvad andre tænkte om mig. Om de nu syntes, jeg var mærkelig, eller om de ville definere mig ud fra min diagnose, hvis de vidste det. Men jeg har efterhånden lært, at folk faktisk er ret ligeglade, og at min diagnose ikke gør mig mere speciel end alle andre. For alle har noget, som de slås med, eller aspekter i deres liv, der får dem til at føle sig anderledes. Derfor har jeg i den grad også lært, at vi alle jo i bund og grund føler os ret sårbare, og at det er menneskeligt.

• Et opgør med perfekthedskulturen.

Når det kommer til medicin og generelt fysiske sygdomme, hvor der findes medicin og anvisninger ift. dosering, kan det være svært for folk at forstå, hvorfor man kan være dårlig til at overholde de anvisninger, fordi det jo er for dit eget helbreds skyld. Men diabetes kan oftest (for mig i hvert fald) føles som at gamble. Forstået på den måde, at du nogle gange kan tro, at du har regnet den ud og har doseret korrekt, men hvor blodsukkeret alligevel er steget eller faldet for meget. Jeg kan også tit glemme at måle blodsukker eller at tage insulin, og det er meget menneskeligt, at man nogle gange mentalt kaster det væk eller bliver distraheret. Jeg har nogle gange oplevet, at folk nærmest er blevet chokerede, hvis de ser, at mit blodsukker er højt. Men for en diabetiker er det bare meget normalt. Selvfølgelig er det træls, men man lærer virkelig, at man ikke kan gøre alting perfekt. Heller ikke, når det drejer sig om ens helbred.

• Jeg er ekspert i min egen diagnose.

Det er faktisk sjældent, at sygeplejersker og læger (der ikke er specialiserede i diabetes) ved mere om type 1-diabetes end mig selv. Og jeg synes faktisk, det er ret sejt at kunne være ekspert på så højt plan i noget. Derudover synes jeg, at det er vildt, at jeg helt selv kan agere bugspytkirtel.

---

Jeg kunne komme med langt flere punkter og heldigvis for det. Men det skal også siges, at jeg absolut ikke ser positivt på min sygdom alle dage. Jeg tør godt at skrive under på, at alle diabetikere både har dage, hvor de synes, at alt er uretfærdigt. Dage, hvor man virkelig ikke orker at håndtere sin sygdom, men at der også er dage, hvor man føler sig tæt på at være en superhelt, fordi man efter en hård kamp endelig fik ens blodsukker til at ligge stabilt. Og uanset hvilken dag du har, er det helt okay.

Med min egen personlige kærlighedserklæring står mit budskab til mine medkronikere klart:
I er de sejeste i verden. I er supermennesker, og det skal i huske på hver dag.

Mit budskab til alle ikke-diabetikere: Vi er her. Mød os med anerkendelse, med åbenhed og lyt til os.

Glædelig Verdens Diabetes Dag til alle!

Hvis du sidder derude og er nysgerrig på diabetes, eller er du diabetiker og har ekstra punkter til listen, så er du meget velkommen til at skrive en kommentar herunder eller stille mig spørgsmål!

---

[1] https://diabetes.dk/diabetes-1/fakta-om-type-1/symptomer-og-arsager